Số phận mong manh

20 tháng tuổi, bé Nguyễn Ngọc Diệp (trú thôn Giai Lệ, xã Lệ Xá, huyện Tiên Lữ, tỉnh Hưng Yên) chỉ nặng 9kg nhưng riêng cái bụng đã chiếm ½ trọng lượng cơ thể. Di chứng căn bệnh Teo mật bẩm sinh khiến cái bụng của bé Diệp ngày càng to phình, căng cứng, như chực nổ tung bất cứ lúc nào. Phía trên bụng lộ rõ một vết sẹo dài để lại sau ca phẫu thuật.

Bụng bé Diệp to phình, như chực nổ tung vì căn bệnh hiểm nghèo.

Chị Ngô Thị Lan (36 tuổi, mẹ bé Diệp) chia sẻ. Bé Diệp là con út trong gia đình có 2 chị em. Trước Diệp còn một chị gái vừa lên 5 tuổi. Sinh ra được hơn một tuần, thấy con có dấu hiệu vàng da nặng, họ đưa đi thăm khám thì ngã quỵ khi nghe bác sĩ kết luận con bị Teo mật bẩm sinh.

Diệp mắc chứng bệnh teo mật bẩm sinh.

“Ngày con gần 3 tháng tuổi, để giữ mạng sống cho con mình, vợ chồng tôi gạt nước mắt vào trong, ký vào giấy cam kết để bác sỹ tiến hành phẫu thuật, cắt bỏ túi mật cho con. Đến 10 tháng tuổi, con được ghép tế bào gốc.

Cứ nghĩ khi đã cắt bỏ túi mật rồi con sẽ dần ổn định. Nào ngờ, càng lớn, cơ thể con càng gầy tong teo, thở dốc, da xanh xao, cái bụng to vượt mặt lại gánh thêm các bệnh khác như: xơ gan, lách to, thiếu máu. Bác sỹ giải thích, vì nội tạng của con thiếu mật nên gan, phổi phải hoạt động gấp đôi khiến những bộ phận này to hơn bình thường. Cũng vì vậy mà bụng con ngày càng to, căng cứng”, chị Lan chia sẻ bệnh tình con gái.

Chỉ mong gánh bệnh tật thay con

Anh Nguyễn Trung Kiên (46 tuổi, bố bé Diệp) thở dài khi nghĩ đến tương lai mịt mù phía trước của con gái bé nhỏ. Anh chia sẻ, duyên muộn, mãi đến gần 40 tuổi anh và chị Lan mới kết hôn. Chờ đợi suốt gần 2 năm sau họ mới được làm cha, làm mẹ.  Hạnh phúc chưa được bao lâu thì sóng gió ập đến.

Bụng bé Diệp để lộ vết sẹo dài sau ca phẫu thuật đau đớn.

Ở cái tuổi 46, khi bạn bè có đứa đã là thông gia, có cháu bế bồng thì anh Kiên vẫn phải vất vả nuôi 2 đứa con thơ, cố gắng bươn chải ngược xuôi để kiếm tiền giành giật sự sống cho đứa con mới 20 tháng tuổi mắc bệnh hiểm nghèo.

Trước đây, chị Lan làm công nhân may giày da cho một công ty gần nhà. Từ ngày sinh con bệnh tật, chị chỉ ở nhà chăm sóc con, ôm con nằm viện, không thể làm gì kiếm thu nhập. Cuộc sống của cả gia đình trông chờ vào số tiền công ít ỏi hàng ngày anh Kiên nhận được từ nghề cơ khí. Thế nhưng, thời gian này dịch bệnh bùng phát, kéo dài, anh thất nghiệp.

Chị Lan bên con gái bất hạnh.

“Gần 2 năm qua kể từ khi con chào đời mang bệnh tật, những tài sản có giá trị trong nhà lần lượt đội nón ra đi. Tôi phải vay mượn thêm trên 100 triệu đồng nữa để có tiền điều trị cho con. Vậy mà bệnh tình của con ngày càng nặng, không biết sẽ như thế nào.

Hàng ngày, đi làm về mệt lại phải chứng kiến con gái mệt mỏi vác cái bụng to phình, tôi đau lòng lắm. Chỉ ước có thể gánh thay bệnh tật cho con, để con bớt đau đớn, được ngủ một đêm yên giấc và được vui chơi như những đứa trẻ bình thường khác”, anh Kiên thở dài.

Sự sống của bé Diệp mong manh, tương lai mịt mù.

Bình quân mỗi tháng bé Diệp lên Hà Nội tái khám theo định kỳ một lần để lấy thuốc về nhà tự điều trị. 2 tháng nay dịch bệnh, chưa thể tái khám cho con, chị Lan phải nhờ người lấy từ bệnh viện gửi về. Sức khoẻ bé Diệp ngày càng yếu, cái bụng ngày càng to khiến việc ăn uống, nghỉ ngơi, đi lại gặp khó khăn. Chị Lan mong dịch bệnh chóng qua để tiếp tục đưa con lên Hà Nội điều trị, hi vọng sẽ giúp con bớt đau đớn phần nào.