Hành trình thấp thỏm chữa bệnh hiếm cho con của cặp vợ chồng trẻ

Emdep.vn - Sau nhiều lo lắng, anh Tuấn và chị Ngà đã tạm thở phào khi nhìn con trai khỏe mạnh giữa tình yêu thương của mọi người.
Chuyện tình yêu của anh Viên Đức Tuấn và chị Nguyễn Thị Ngà kết trái với đám cưới hạnh phúc tròn đầy. Năm 2007, anh chị sinh đứa con đầu lòng. Những tưởng hạnh phúc đã đong đầy trọn vẹn. Nhưng từ đó, anh chị liên tục phải đưa con đến bệnh viện với nhiều căn bệnh như viêm phổi, nấm miệng, tiêu chảy. Nhưng mọi nỗ lực đều vô vọng, đứa con đầu lòng đã bỏ anh chị ra đi.
Năm 2009, anh chị sinh thêm một bé trai khỏe mạnh, năm 2011 anh chị sinh thêm cháu thứ ba. Bé Chính chào đời chưa kịp vui mừng thì nhận được kết luận cháu bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Căn bệnh này do khiếm khuyết gen khiến con không thể chống lại bệnh tật vi khuẩn, virus, nấm...Đau lòng hơn cả, chưa đầy 2 tháng, bé Đức Chính bỏ anh chị ra đi.
Hành trình thấp thỏm chữa bệnh hiếm cho con của cặp vợ chồng trẻ

Bé Đức Anh khỏe mạnh trở lại.

Tiếp đó, năm 2014, anh chị lại sinh thêm cháu bé thứ tư đặt tên là Đức Anh. Lần này, anh chị một lần nữa nhận tin đau lòng, bé bị mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp, nặng nhất trong các bệnh suy giảm miễn dịch. Từ khi nhận tin con mắc bệnh hiếm, cuộc sống gia đình anh chị gần như thay đổi. Các đồ đạc trong nhà được dọn sạch để đảm bảo không gian thoáng đãng, vô trùng. 
“Các bác sĩ phát cho gia đình dung dịch sát khuẩn tay, thuốc khử khuẩn để vệ sinh nhà hàng ngày và còn dặn phải hạn chế tối đa tiếp xúc của bé với bên ngoài để tránh nguy cơ lây nhiễm. Nhiều khi nhớ con lắm, thương con lắm, muốn ôm con, thơm con mà cũng phải cố kìm nén, chỉ được chạm vào bàn tay con qua lớp găng kín mít”, anh Tuấn ngậm ngùi chia sẻ.
Với trường hợp của Đức Anh, cách chữa trị hiệu quả nhất là ghép tế bào gốc tạo máu hay còn gọi là ghép tủy. Tuy nhiên, việc này không dễ dàng, khi gia đình phải tìm được nguồn tủy phù hợp và chuẩn bị kinh phí điều trị.
Thấp thỏm, lo âu
PGS - TS Lê Minh Hương (Phó Giám đốc BV Nhi Trung ương) cho biết, trường hợp của Đức Anh gặp khó khi tủy của bố và anh trai không phù hợp. Sau khi thảo luận nhiều bên, các bác sĩ chọn phương pháp lấy tế bào gốc tạo máu từ máu ngoại vi của bố của bé và loại bỏ lympho T khỏi tế bào gốc này để hạn chế đào thải.
May mắn, Bệnh viện Nhi đã phối hợp cùng bác sĩ Bệnh viện Trung ương Quân đội 108 trong giai đoạn lọc, tách tế bào gốc. 
Tiến sĩ, bác sĩ Phan Quốc Hoàn, Trưởng khoa Sinh học phân tử, Bệnh viện TWQĐ 108 chia sẻ: “Việc tách tế bào gốc được thực hiện trên 2 hệ thống máy hiện đại nhất hiện nay là hệ thống tách tự động Optia và hệ thống CliniMACS, loại máy chuyên biệt lần đầu tiên được sử dụng tại Việt Nam”. Sau khi có sản phẩm tế bào gốc từ máu ngoại vi, các bác sĩ tiến hành loại bỏ tế bào lympho T trên hệ thống CliniMACS. Quá trình này được thực hiện trong phòng sạch của khoa Sinh học phân tử-Bệnh viện Trung Ương quân đội 108 với sự giúp đỡ về chuyên môn của các chuyên gia đến từ Singapore.
Sau khi hoàn thành ghép, Đức Anh được nằm trong phòng vô trùng cách ly 2 tháng. Điều đặc biệt là các dấu hiệu như rụng tóc, lở miệng không xảy ra khiến gia đình và bác sĩ tạm yên lòng. Tháng 12/2014, cháu được xuất viện.

Nhưng suốt 3 tháng tiếp theo, Đức Anh vẫn được canh chừng hết sức cẩn thận trong không gian vô trùng như lúc mới sinh. Đồ đạc trong phòng được sơ tán gần hết, máy lọc không khí, đèn diệt khuẩn quần áo, nước sát khuẩn tay và khẩu trang trở thành những vật dụng không thể thiếu mỗi ngày của gia đình.

Chế độ dinh dưỡng của bé cũng là điều được các bác sĩ và gia đình lưu tâm hàng đầu. Bé được chỉ định cho bú mẹ hoàn toàn trong 7 tháng đầu đời và chỉ ăn dặm khi bước sang tháng thứ 8. Đến nay, các bác sĩ đã đánh giá đây là ca bệnh thành công.

Nhìn con trai giờ đây hiếu động, nghịch ngợm, chị Ngà và anh Tuấn không thể nào quên được những ngày thấp thỏm chăm sóc con. Câu chuyện về cậu bé Đức Anh và hành trình đi tìm sự sống đã trở thành động lực tinh thần lớn cho nhiều ông bố, bà mẹ cũng đang từng ngày vật lộn với căn bệnh quái ác của con mình.

Thanh Thủy
(Theo Congluan)

Mọi phản ánh, ý kiến, thông tin nóng, bài vở cộng tác của độc giả có thể gửi cho chúng tôi theo địa chỉ:
Email:  banbientap@i-com.vn
Hotline: 0914926900

 

Xem thêm
Từ khóa