Đi dọc từ bắc vào nam tìm bác sĩ chữa bệnh cho con

Bé Nguyễn Đình Phúc (8 tuổi, quê tại Thanh Chương, Nghệ An) mắc phải chứng bệnh kỳ lạ đột ngột lên cơn cười.

Theo chia sẻ của anh Nguyễn Đình Chiến (bố bé Phúc), bệnh “cười tự động” xuất hiện khi bé 4 tháng tuổi. Tuy nhiên, thời gian đó gia đình nghĩ chỉ là bình thường. Tới khi bé Phúc được 1 tuổi, bệnh đột ngột xuất hiện cơn cười ngày càng nặng hơn. Sau mỗi cơn cười, bé có dấu hiệu nôn trớ thức ăn.

Khi bé Phúc được 2 tuổi, gia đình anh Chiến bắt đầu đưa bé tới bệnh viện tỉnh Nghệ An khám. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Phúc mắc phải chứng bệnh động kinh có cơn cười và không xác định được nguyên nhân.

“Con tôi được bác sĩ cho dùng thuốc động kinh, bệnh của con có dấu hiệu đỡ. Nhưng sau đó con không đáp ứng thuốc cơn “cười tự động” lại quay trở lại”, anh Chiến nói.

Bé Phúc và bố hạnh phúc khi đã khỏi bệnh.

Trong 6 năm liên tục, từ lúc bé Phúc 2 tuổi  đến 8 tuổi, hai bố con anh Chiến đã đi khắp các bệnh viện từ Bắc vào Nam tìm cách điều trị bệnh “tự động cười” của con. Bệnh của Phúc ngày nặng, cơn cười tự động kéo dài, xuất hiện nhiều hơn và sau mỗi cơn có sự rối loạn về ý thức.

Anh Chiến cho biết: “Cơn cười tự động của con xuất hiện rất phức tạp cả khi ngủ, có lúc đang học. Khi lên cơn, con cười một cách vô thức sau đó lại bình thường. Do cơn cười đến tự động không kiểm soát cho nên đã ảnh hưởng ít nhiều cho việc bé học trên lớp”.

“Tôi nhớ mãi câu hỏi của con “Cha ơi nếu lớn con không khỏi bệnh thì phải làm sao?”. “Sao mọi người đi bệnh viện khỏi bệnh, mà con điều trị mãi không khỏi”…”, anh Chiến chia sẻ.

Hè năm 2016, anh Chiến quyết định đưa con tới bệnh viện Việt Đức với hi vọng sẽ chữa khỏi bệnh, giúp con tự tin trong cuộc sống sau này. Tại Bệnh viện Việt Đức, bé Phúc được bác sĩ xác định có khối u trong não và đây cũng là nguyên nhân gây ra cơn cười không thể kiểm soát của bé.

Lần đầu tiên mổ nội soi cắt bỏ khối u não

PGS.TS  Đồng Văn Hệ, Chuyên khoa Thần kinh, Giám đốc Trung tâm Phẫu thuật Thần kinh (Bệnh viện Việt Đức) cho biết, bệnh nhi Nguyễn Đình Phúc mắc phải chứng bệnh khá đặc biệt. Bệnh hiện chưa có tên gọi tại Việt Nam, tạm dịch là Động kinh cơn cười do Harmatoma (u mô mỡ thừa vùng dưới đồi). Theo thống kê trên thế giới, 1000 trẻ thì có 1 trẻ có thể động kinh cơn cười, gặp ở bé trai nhiều hơn bé gái.

Đây là một dạng tổn thương não do có giải u (cục thịt thừa) trong não, gây ra nhiều triệu chứng khác nhau. Những biểu hiện bệnh dễ nhận thấy như: dậy thì sớm (ngực, lông mu phát triển), rối loạn nội tiết, cơn cười…

Bác sĩ đang tái khám lại cho bé Phúc.

Trước khi nhập viện, bệnh nhi có biểu hiện cơn cười, mỗi ngày 4-5 cơn có khi tăng 8-9 cơn kéo dài 30 giây tới 1 phút, sau cơn có cơn vắng ý thức (khoảng 5 phút). Khi còn nhỏ, bệnh nhi có biểu hiện quấy khóc, cơn cười chỉ từ 5- 10 giây. Tiền sử gia đình bố mẹ không hề có bệnh động kinh. Trường hợp của bé Phúc nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ ảnh hưởng tới cấu trúc não bên trong. Bệnh nhi có thể sống khép mình và xa cách xã hội.

Theo PGS.TS  Đồng Văn Hệ, sau khi chẩn đoán bệnh nhi Phúc có khối u trong não, Trung tâm đã mời GS. Olivier Delelande (người pháp) - cha đẻ của phương pháp phân loại Delalande tiến hành mổ nội soi cắt khối u.

“Đây là lần đầu tiên bệnh viện thực hiện kỹ thuật nội soi mổ cắt bỏ khối u cho bệnh nhân động kinh. Việc mổ khối u não yêu cầu sự chính xác rất cao vì không cẩn thận có thể khiến cho bệnh nhân liệt, mất trí nhớ, rối loạn tâm thần… Vì vậy, chúng tôi đã quyết định mổ nội soi cắt bỏ phần cuống dính vào não và chỉ cắt bỏ 1 phần. Nếu hiệu quả thành công thì sẽ mổ cắt tiếp lần 2. Cách mổ này nhằm mục đích không làm ảnh hưởng tới chức năng não để trẻ có thể lớn lên phát triển đi học bình thường”, PGS.TS  Đồng Văn Hệ nói.

Cuộc mổ nội soi cắt bỏ u cho bệnh nhân Phúc kéo dài 30-40 phút. Sau mổ 1 tuần, bệnh nhân hoàn toàn không còn cơn cười.

Theo Ths.BS Trần Đình Văn, ngoài trường hợp bệnh nhân Phúc, Trung tâm phẫu thuật thần kinh đang điều trị cho 3 trường hợp u mô mỡ thừa não. Bệnh nhân nhỏ tuổi nhất 9 tháng, bệnh nhi cả ngày kêu khẽ, mỗi cơn kéo dài 7 tiếng, thời gian dừng sau cơn chỉ 10 phút. Bệnh nhi này đang được theo dõi, đợi khi bé 1 tuổi sẽ tiến hành phẫu thuật

Ngọc Minh