Chị Rhiannon Atkinson (30 tuổi) – mẹ của bé Pippa cho hay: “Ngay từ khi sinh ra, hai bàn tay và bàn chân của con tôi như bị nhúng trong nước sôi. Da bé bị đỏ ửng và Pippa được chuyển sang chăm sóc đặc biệt. Pippa mắc phải căn bệnh hiếm gặp có tên là hội chứng thượng bì bóng nước Epidermolysis Bullosa. Đây là một căn bệnh vô phương cứu chữa. Trái tim tôi đã tan vỡ”.

Khoảng 90% bàn tay và bàn chân của Pippa không có da và ửng đỏ. Căn bệnh này khiến da của Pippa nổi nốt phồng rộp và bắt đầu lây lan đến những phần còn lại của cơ thể nhỏ bé của cô bé.

Chị Rhiannon Atkinson chia sẻ: “Chỉ cần chạm nhẹ vào người bé đặc biệt là tay và chân cũng đủ khiến Pippa đau đớn”.

Vì thế, Rhiannon không thể ôm ấp hay thậm chí nắm tay con gái của mình trong 5 tháng đầu. Pippa luôn nằm trên gối. Để tránh nhiễm trùng toàn thân, Pipa sẽ bị băng kín bàn tay trong 4 tháng và bàn chân trong 9 tháng. Mỗi ngày cô bé phải thay băng một lần, bôi thuốc mỡ và thay quần áo 6 lần 1 ngày.  

Bà Rhiannon nói: "Bây giờ trên mí mắt, mái tóc, miệng hay mũi của Pippa xuất hiện đầy mụn nước. Chúng tôi phải dọn dẹp nhà cửa ít nhất 10 lần mỗi ngày, bởi vì bụi bẩn trong nhà nó có thể gây nhiễm trùng cho bé".

Mặc dù tình trạng Pippa bị băng bó gần như toàn bộ cơ thể nhưng sức khỏe đang dần trở nên tốt hơn.

Chị Rhiannon cho hay: “'Căn bệnh của Pippa do di truyền nên tôi không sinh thêm con nữa. Chúng tôi đang làm mọi thứ để chữa trị và đem lại cho Pippa cuộc sống hạnh phúc, tốt đẹp hơn”.

Epidermolysis bullosa (EB) là một thuật ngữ chung dùng để mô tả bệnh rối loạn da di truyền hiếm khiến làn da trở nên rất mong manh. Bất kỳ chấn thương hoặc ma sát lên da có thể gây ra mụn nước đau đớn. Nguyên nhân là do gen bị lỗi từ bố hoặc mẹ hoặc cả cha lẫn mẹ. Hiện nay vẫn chưa có cách trị dứt điểm căn bệnh này.

Ngọc Huyền – Theo Dailymail