Cậu bé không đổ mồ hôi trên cơ thể do mắc căn bệnh 1 triệu người mới có 1 người bị

Emdep.vn - Chỉ vì mắc căn bệnh hiếm gặp mà cậu bé 9 tuổi người Mỹ không có tuổi thơ tươi đẹp như bao bạn bè đồng trang lứa khác.

Ethan Kranig đến từ Prescott (Wisconsin) được chuẩn đoán mắc hội chứng loạn sản ngoại bì và thiếu ngón (ECC) ngay từ khi mới sinh ra. Chứng rối loạn này chỉ ảnh hưởng đến khoảng 500 gia đình trên thế giới. Ethan không thể khóc hay đổ mồ hôi được.

Cậu bé không thể khóc hay đổ mồ hôi do mắc căn bệnh hiếm 1 triệu người mới có 1 người mắc phải

Căn bệnh này thường lây lan từ bố mẹ sang con cái, nhưng trường hợp của Ethan lại là ngoại lệ. Cả bố mẹ Ethan đều không có gen đột biến nào nhưng cậu bé thì lại có.

Hội chứng EEC là một dạng hiếm của ngoại bì loạn sản với các khuyết tật trên cơ thể như ngón tay và ngón chân mất tích, răng, thiếu ống dẫn nước mắt, và không có khả năng đổ mồ hôi.  

Mặc dù các triệu chứng nghiêm trọng và ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày nhưng nó không gây hại đến tuổi thọ hay tinh thần của bệnh nhân.

Cậu bé không thể khóc hay đổ mồ hôi do mắc căn bệnh hiếm 1 triệu người mới có 1 người mắc phải

Natalie – mẹ của Ethan cho hay: “Khi sinh ra Ethan đã bị sứt môi, hở hàm ếch, tay và chân bị khuyết tật, đường tiết niệu và hậu môn, bìu có vấn đề. Ethan sinh ra không có ống dẫn nước mắt hoặc tuyến mồ hôi. Chúng tôi phải cố gắng giữ cho mắt con luôn ướt. Và nếu Ethan quá nóng cháu sẽ bị co giật. Vì vậy tôi phải giữ nhiệt độ cơ thể con luôn thấp, nhất là khi vào mùa hè. Khi mới sinh ra, Ethan cũng không có răng và cháu phải đeo hàm răng giả mỗi ngày”. 

Cậu bé không thể khóc hay đổ mồ hôi do mắc căn bệnh hiếm 1 triệu người mới có 1 người mắc phải

Dù mới 9 tuổi nhưng Ethan đã phải trải qua 29 ca phẫu thuật khác nhau. Lần gần đây nhất vào ngày 21/4, Ethan phải bay đến Hopkins John ở Baltimore để tiến hành phẫu thuật giác mạc để cải thiện đáng kể tầm nhìn cho Ethan. Trước khi phẫu thuật, mắt phải của Ethan không thể nhìn thấy và mắt trái chỉ còn nhìn thấy 55%. Các tế bào trong mắt của Ethan không thể làm ẩm do đó khiến cậu bé khó nhìn thấy được.

Căn bệnh của Ethan tốn rất nhiều tiền. Gia đình cậu bé cố gắng làm các thủ tục cần thiết để giúp Ethan sống như người bình thường.

bệnh hiếm gặp

Mặc dù Ethan được sinh ra với căn rối loạn hiếm gặp nhưng cậu bé vẫn hoạt động như các bạn bè đồng trang lứa. Cậu bé có thể làm bất cứ thứ gì như đứa trẻ khác.

Ngọc Huyền – Theo Dailymail

Mọi phản ánh, ý kiến, thông tin nóng, bài vở cộng tác của độc giả có thể gửi cho chúng tôi theo địa chỉ:
Email:  banbientap@i-com.vn
Hotline: 0914926900

 

Xem thêm