Bé Phạm Gia Huy (22 tháng tuổi, thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, Hà Tĩnh) nằm trên giường bệnh, khuôn mặt bơ phờ, mệt mỏi. Đầu, tay của bé Huy găm cố định ven dẫn lưu, thiết bị y tế được che lấp bởi lớp băng trắng xoá. Căn bệnh “Suy giảm miễn dịch bẩm sinh” hành hạ khiến bé Huy héo hon từng ngày.

Vừa 22 tháng tuổi, sự sống của bé Huy phải gắn liền bệnh viện.

Ngồi bên cạnh, nước mắt chị Lê Thanh Lam (33 tuổi, mẹ bé Huy) lừng tròng khi nhắc đến số phận bất hạnh của con trai.

“Con vừa phải trải qua đợt suy tim, huyết áp vẫn chưa ổn định rồi viêm phúc mạc, viêm phổi đông đặc, viêm ruột, nhiễm nấm phổi, hạ Kali… khiến con gần như kiệt sức.

Đứng bên cạnh, nhìn con gồng mình chống lại đau đớn, trái tim người mẹ như tôi như vỡ vụn. Cơ thể con còn non yếu mà phải gánh chịu quá nhiều bất hạnh”.

Bé Huy được kết luận mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh, một căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp.

Chào đời vừa được 10 ngày, bé Huy đã phải nhập viện vì sốt cao, nhiễm trùng máu, viêm phổi hoại tử. Tiếp theo đó là những lần xuất huyết đường tiêu hoá, nôn ra máu không rõ nguyên nhân, suy hô hấp nặng. Vợ chồng chị Lam sốc khi bác sĩ kết luận con trai mắc chứng “suy giảm miễn dịch bẩm sinh”, đây là một chứng bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp do đột biến ghen.

Chị Lam cho biết, nếu không được ghép tuỷ, con trai của chị sẽ khó sống quá 5 tuổi.

“Bác sĩ nói cách duy nhất để cứu sống con là ghép tuỷ. Nếu không được ghép tuỷ thì con khó có thể sống quá 5 tuổi nhưng chi phí gần 2 tỷ đồng. Số tiền này với gia đình tôi là quá lớn, chẳng biết trông chờ vào đâu. Tôi đành ôm con nằm viện giành giật sự sống từng ngày và chờ đợi một phép màu”, chị Lam thở dài.

Di chứng của căn bệnh khiến bé Huy không có sức đề kháng, thường xuyên gánh chịu cùng lúc nhiều căn bệnh như suy hô hấp, suy tim, nấm phổi, nấm máu, nhiễm trùng đường ruột…sự sống gắn liền bệnh viện. Gần 2 tuổi nhưng nặng chỉ 8kg, di chứng của căn bệnh khiến nội tạng bị ảnh hưởng, lở loét miệng khiến bé Huy ăn vào lại nôn ói, quấy khóc thường xuyên.

Chi phí ghép tuỷ gần 2 tỷ đồng, chị Lam bất lực cầu xin mọi người cứu giúp con trai.

Chị Lam cho biết, trước đây, chị bán quần áo ngoài chợ, từ ngày sinh con bệnh tật, chị ôm con nằm viện triền miên. Cuộc sống của cả gia đình phụ thuộc vào đồng lương công nhân xây dựng của người chồng. Đồng lương eo hẹp chỉ đủ chi tiêu sinh hoạt và trang trải học hành cho con trai lớn. Gia đình lâm cảnh vô cùng khó khăn.

Để có tiền điều trị cho con suốt gần 2 năm qua, vợ chồng chị Lam đã vay mượn khắp nơi với số tiền trên 400 triệu đồng. Nợ nần chồng chất, tiền lãi phát sinh hàng tháng mà sự sống của bé Huy vẫn hàng ngày bị đe doạ khiến chị Lam luôn phải sống trong bất an, lo lắng.

Sự sống cũng như tương lai của bé Huy đang rất cần sự giúp đỡ của mọi người.

“Không biết đã bao nhiêu lần trái tim tôi đau thắt khi nhìn con thoi thóp trong phòng cấp cứu vì bệnh chuyển biến nặng. Những lần như vậy, tôi như quỵ ngã vì lo sợ không còn cơ hội gặp lại con. Nhưng rồi hi vọng lại nhen nhóm khi thấy con kiên cường vượt qua.

Sắp tới đây, khi thể trạng và sức khoẻ đủ điều kiện, con sẽ có cơ hội ghép tuỷ. Thế nhưng, điều vợ chồng tôi lo lắng nhất bây giờ là số tiền ghép tuỷ quá lớn, có bán nhà cũng không đủ để cứu con. Tôi chỉ biết cầu xin sự chung tay giúp đỡ của mọi người, xin hãy nắm lấy bàn tay bé nhỏ của con tôi, cho con một cơ hội sống.

Chặng đường phía trước của con còn rất dài và nhiều khó khăn nhưng tôi tin với tình thương yêu của mọi người, con sẽ vượt qua”, chị Lam khẩn cầu.

 

 

 Thuý Hằng