Đã 19 tháng trôi qua kể kể từ ngày chào đời cũng là chừng ấy thời gian, sự sống của bé Phan Gia Phúc (ngụ ở ấp Hai Lành, xã Ngọc Hòa, Huyện Giồng Riềng, Kiên Giang) gắn liền với bệnh viện vì căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp. 

Chào đời được 3 ngày, bé Phúc phải gánh chịu bất hạnh vì hội chứng hiểm nghèo.

Bé Phúc ngồi trong lòng mẹ, vừa truyền thuốc vừa ngủ gật gù. Thi thoảng, cháu bé lại bị giật mình vì những giọt nước mắt của người mẹ rớt xuống khuôn mặt bé nhỏ, khôi ngô.

Gạt dòng nước mắt, chị Nguyễn Xuân Ngọc (29 tuổi, mẹ của bé Phúc) chia sẻ, kết hôn, đợt chờ mãi vẫn không tháy có con, làm được đồng nào, vợ chồng chị Ngọc dồn hết, vay mượn thêm để điều trị hiếm muộn. Hi vọng có cơ hội được làm cha, làm mẹ như bao cặp vợ chồng khác. Suốt 4 năm ròng, cuối cùng, hạnh phúc cũng mỉm cười với vợ chồng chị.

Phúc được chẩn đoán mắc hội chứng Wiskott-Aldrich (WAS) - chứng suy giảm miễn dịch di truyền hiếm gặp.

“Ngày biết tin mang thai, vợ chồng tôi vui mừng lắm, chỉ biết ôm nhau khóc. Đợi chờ 9 tháng 10 ngày, chưa kịp hạnh phúc khi con chào đời thì đã phải sống trong lo lắng vì con mắc phải hội chứng hiếm gặp”, chị Ngọc chia sẻ.

3 ngày tuổi, bé Phúc bị vàng da, xét nghiệm cho kết quả tiểu cầu thấp hơn bình thường, xuất huyết ngoài da, đại tiện nhầy máu. Dù được nằm viện điều trị nhưng những ngày sau đó, di chứng của căn bệnh khiến bé phúc thường xuyên sốt cao, nhiễm trùng máu, viêm phổi, nhiễm trùng tiêu hoá, suy hô hấp...

“Bác sĩ kết luận con mắc hội chứng Wiskott-Aldrich (WAS) - chứng suy giảm miễn dịch di truyền hiếm gặp. Đây là một hội chứng bẩm sinh do đột biến ghen. Nếu không được ghép tủy, con khó có thể sống quá 5 tuổi vì có thể sốc nhiễm trùng và tử vong bất cứ khi nào.

Tôi sốc khi nghe bác sĩ nói như vậy. Nhưng rồi cũng phải gồng mình mạnh mẽ để làm chỗ dựa cho con, cùng con chiến đấu bệnh tật”, chị Ngọc đau lòng kể lại.

Chị Ngọc cho biết, nếu không được ghép tuỷ, con trai khó có thể sống đến 5 tuổi.

Sau một thời gian điều trị ở Sài Gòn, bé Phúc được chuyển ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Cũng từ đó đến nay, sự sống bé Ngọc gắn liền với bệnh viện.

Ông Võ Thành Trung, Phó Chủ tịch xã Ngọc Hòa (huyện Giồng Riềng) cho biết, từ ngày sinh con lâm bệnh hiểm nghèo, cuộc sống vợ chồng chị Ngọc lâm vào cảnh vô cùng khó khăn. Chị Ngọc chăm con ở viện, không thể làm gì có thu nhập. Cuộc sống của cả gia đình trông chờ vào một mình người chồng nên rất vất vả. Sự sống của bé Phúc đang rất cần sự giúp đỡ của mọi người.

Chi phí ghép tuỷ cho bé Phúc hiện đang thiếu trên 500 triệu đồng và đang rất cần sự giúp đỡ của độc giả.

Anh Phan Trug Kiên (31 tuổi, bố bé Phúc) vừa làm công nhân ở Bình Dương vừa lo chạy tiền bạc khắp nơi để gửi ra Hà Nội chi phí điều trị cho con. Thời gian này, anh phải xin nghỉ việc để ra Hà Nội cùng vợ chăm sóc con, chuẩn bị cho ca ghép tuỷ sắp tới.

“Con phải ghép tuỷ mới có cơ hội sống, chi phí hơn 1,4 tỷ đồng. Vì nhà quá nghèo, con đã phải bở lỡ 2 lần ghép tuỷ rồi. Vừa rồi vợ chồng tôi cầu cứu cộng đồng mạng, vay mượn ngân hàng, gia đình, bạn bè, nặng lãi được 800 triệu, còn thiếu 500 triệu nữa mà không biết trông chờ vào đâu.

3 tuần nữa con tôi sẽ có cơ hội phẫu thuậ ghép tuỷt. Đây có thể là cơ hội duy nhất của cuộc đời con, khẩn cầu mọi người nắm lấy tay con, cho con một cơ hội sống. Phải khó khăn lắm vợ chồng tôi mới có được con, vậy mà…”, chị Ngọc khẩn cầu trong nước mắt.

 

 

 Thuý Hằng