Do các đột biến gen, làn da của trẻ sơ sinh trở thành những lớp da dày bất thường như lớp sừng, mí mắt và đôi môi bị ngược ra ngoài, nhìn rất đáng sợ. Mảng sừng cứng sẽ hạn chế hơi thở của bé, khiến bé gặp khó khăn khi đưa thức ăn vào. Thậm chí có những bé đã tử vong vì căn bệnh này.

Tại Amravati, Ấn Độ, một phụ nữ 23 tuổi thông qua sinh mổ đã cho ra đời một em bé có hình dạng kỳ lạ…

Thông thường, ngay từ tháng thứ 4, các bà mẹ trẻ có thể biết được tình trạng của thai nhi thông qua siêu âm hoặc các phương tiện kiểm tra chuyên dụng. Nhưng trong trường hợp kể trên, người mẹ này sống ở vùng sâu vùng xa, gia cảnh nghèo khó, điều kiện sống rất khổ cực nên không thể trả viện phí và kiểm tra thường xuyên. Do đó cô đã không kịp thời phát hiện các vấn đề thai nhi.

Sau khi phẫu thuật và nhìn thấy hình dạng của đứa trẻ, vị bác sĩ đã rất ngạc nhiên. Các triệu chứng bệnh của em bé vô cùng nghiêm trọng, vì vậy, có thể mạnh mẽ sống sót đến giờ phút này thì quả là một phép lạ. Đội ngũ bác sĩ đã cố gắng cứu chữa cho bé, nhưng rất tiếc chỉ sau 3 ngày tuổi, bé đã bị nhiễm độc máu và ra đi…

Cha mẹ của bé mặc dù rất đau buồn, nhưng họ vẫn tin rằng đứa trẻ này là món quà từ Thượng đế. Cuối cùng, họ quyết định quyên tặng thi thể của bé cho các tổ chức nghiên cứu những căn bệnh hiếm gặp ở trẻ em. Hy vọng các nhà nghiên cứu sẽ sớm khắc phục tình trạng này.

Harlequin ichthyosis là một căn bệnh hiếm gặp, khoảng 300.000 trẻ sơ sinh mới có một trường hợp mắc bệnh. Hiện nay công nghệ y học khá phát triển, một số trẻ em đã sống sót được nhờ sự trợ giúp của những phương tiện này. Nhưng họ sẽ phải sử dụng loại dung dịch hoặc thuốc đặc biệt để bảo vệ làn da và đảm bảo mọi thời khắc da đều được cung cấp độ ẩm tối thiểu.

Hy vọng các nhà nghiên cứu sớm tìm ra phương pháp điều trị tốt hơn, đem lại sự sống và nụ cười đến với các em, để không một gia đình nào phải chịu tình cảnh đáng buồn như vậy.

(Theo Bạch Mỹ/ Đại Kỷ Nguyên)