Từ khi sinh ra, bé Nguyễn Hồng Vũ (40 tháng tuổi, Lê Duẩn, Hà Nội) không may mắn mắc phải căn bệnh hiếm gặp ly thượng bì bóng nước (EB). Khi biết bé mắc phải căn bệnh hiếm chỉ có thể sống được 3 tháng, mẹ đẻ đã bỏ lại bệnh viện không một lời nhắn nhủ.

Mang trong mình nỗi đau đớn của căn bệnh hiếm không thể điều trị lại bị mẹ chối bỏ, tưởng như cuộc đời đã đóng sập lại với Vũ. May mắn cho Vũ là chị Trần Phương Lan (Trưởng nhóm câu lạc bộ ly thượng bì bóng nước) nhận nuôi và chăm sóc. Chị gọi Vũ với các tên thân mật là bé Kem.

EB là căn bệnh liên quan tới gen bệnh gây ra các bọng nước trên da. Khi mắc phải căn bệnh này, trẻ thường phải sống trong đau đớn nguy cơ tử vong sớm là rất cao. Cũng như bao trẻ bị mắc bệnh EB khác, cuộc sống của Vũ phải luôn có người chăm sóc, gắn liền với thuốc và bông băng kín người.

Bé Vũ đã  tắm xong đang được bôi thuốc và băng chân lại.

Khi chúng tôi đến đúng vào giờ bé Vũ chuẩn bị đi tắm. Cậu bé đang cầm chiếc iPad giật nẩy người khi nghe đến đi tắm.

Theo chị Trần Phương Lan, với bệnh nhân EB, mỗi lần tắm là một lần cực hình, do bệnh gây phỏng lột da vì vậy khi dội nước sẽ càng đau đớn Nhưng nếu không tắm, thay băng và bôi thuốc thì Vũ sẽ bị nhiễm trùng, nguy hiểm nhất là nhiễm trùng máu. 

Chị Lan cho hay Vũ là cậu bé thông minh và rất hiểu chuyện, dù nhỏ tuổi nhưng cậu bé biết được về căn bệnh mình đang mang và sự vất vả chăm sóc của mẹ, chị và bà.

Nói về mong muốn của bản thân, Vũ cho hay em cũng muốn ra ngoài chạy nhảy như bạn bè khác. Khi chăm sóc Vũ, tất cả các thuốc men đều được chị Lan đặt mua toàn bộ từ nước ngoài. Hàng tháng, chị phải chi vài trục triệu tiền thuốc, băng gạc, thuê người phụ giúp chăm sóc Vũ. Vào mùa hè, điều hòa và quạt phải hoạt động thường xuyên.

“Tiền bạc mất đi có thể kiếm được nhưng tính mạng con người thì không thể. Tôi chỉ cầu mong có thể sống khỏe mạnh để chăm sóc Vũ”, chị Lan nói.

Bé Vũ mắc phải căn bệnh EB thể nặng nhất. Trước đó bác sĩ nhận định Vũ sẽ không sống quá 3 tháng. Nhưng chị Lan vẫn quyết tâm nhận nuôi Vũ với tâm nguyện "còn nước còn tát".

“Vũ bị bệnh nặng nhưng rất nhanh nhẹn. Hiện, bé đã nhận biết được hết các màu, đếm số từ 1 đến 30. Không đứng được nhưng con vẫn quỳ để đá bóng bằng chân…”, chị Lan nói thêm.

Với sự chăm sóc tận tình của mẹ và các thành viên trong câu lạc bộ mắc bệnh EB bé Vũ hiện nay vẫn sống rất khỏe mạnh.

Theo chị Lan, mắt của bé Vũ đang bị mờ dần.

Thấu hiểu nỗi đau của trẻ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước

Trước khi nhận nuôi bé Vũ, chị Lan đã từng chăm sóc cho bé Bông cũng bị bỏ rơi, do mắc phải căn bệnh ly thượng bì bóng nước. Khi chị Lan vào thăm, mới biết bé Bông chỉ mới vài ngày tuổi, bị bọng nước phồng rộp, lở loét khắp người, nước từ vết loét rỉ ra, nhiều phần da bị hoại tử…

Với tình thương yêu trẻ của một người mẹ, chị Lan không còn thấy sợ mà muốn giúp đỡ cho bé Bông. Chị Lan đưa bé Bông đi khám, kết quả cho thấy bé mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước. Đây là một bệnh lý do gen di truyền, không thể điều trị được. Cách duy nhất giúp cho bé Bông là chăm sóc kéo dài sự sống và giảm bớt sự đau đớn hàng ngày.

Chứng kiến nhiều câu chuyện về những đứa trẻ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bị bỏ rơi hoặc được gia đình có hoàn cảnh khó khăn, chị Lan lập nên câu lạc bộ những người mắc căn bệnh này. Câu lạc bộ hoạt động hỗ trợ 100% bông băng, thuốc, sữa bỉm cho trẻ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước. Kinh phí duy trì câu lạc bộ ban đầu do chi Lan bỏ ra, sau đó là huy động thêm của bạn bè. Đến nay, câu lạc bộ của chị giúp đỡ cho khoảng 50 cháu mắc bệnh EB trên cả nước.

Ngọc Minh