Số phận nghiệt ngã của bé trai bị đa dị tật bẩm sinh, không có ngón chân tay

Emdep.vn - Chào đời, bé Bảo đã phải gánh chịu bất hạnh khi không có các ngón chân tay, hở hàm ếch, dị tật hộp sọ, khó thở.

Số phận nghiệt ngã.

Đứng ngoài sân vẫn nghe rõ tiếng thở khò khè, nặng nề của bé Lê Tiến Gia Bảo (7 tháng tuổi, ngụ xóm 18, xã Quỳnh Văn, huyện Quỳnh Lưu, tỉnh Nghệ An). Bước vào trong nhà, chúng tôi không khỏi xót xa khi nhìn thấy bé Bảo với cơ thể yếu ớt, da xanh xao, nằm lả trên tay người mẹ. Miệng đứa trẻ há hốc, thở mệt nhọc. Tay chân của Bảo không có lấy một ngón, chụm lại với nhau, co cắp.

Số phận nghiệt ngã của bé trai bị đa dị tật bẩm sinh, không có ngón chân tay

Bé Bảo bị đa dị tật bẩm sinh, không có các ngón chân tay

Nhắc đến bệnh tật của con trai, đôi mắt của chị Phan Thị Lộc (26 tuổi, mẹ bé Bảo) nhòa lệ. Chị cho biết, đã 7 tháng trôi qua kể từ ngày con trai chào đời, vợ chồng chị chưa bao giờ được một giấc ngủ yên, lúc nào cũng lo sợ khi nghĩ đến một ngày con trai sẽ rời xa mình. 7 tháng nay, vợ chồng chị chỉ biết rong ruổi khắp các bệnh viện để giành giật sự sống cho con.

Ngày Bảo sinh ra, gia đình chưa kịp vui mừng thì đã lo lắng khi nhìn thấy hình hài bất thường của con trai. Bảo không có lấy một ngón chân, tay, tiếng thở khò khè. Qua thăm khám, bác sỹ kết luận đứa trẻ bị đa dị tật bẩm sinh, khuyên gia đình nên đưa ra bệnh viện tuyến Trung ương điều trị.

Ngoài không có ngón chân tay, Bảo bị dị tật hộp sọ, xương hàm, hở hàm ếch

"Ra đến bệnh viện Nhi Trung ương, tôi như sét đánh ngang tai khi bác sỹ cho biết con trai tôi bị hội chứng Apert, một hội chứng của căn bệnh đa dị tật bẩm sinh làm dị tật hộp sọ, xương hàm, hở hàm ếch và không có các ngón chân tay.

Càng ngày, con càng khó thở. Chỉ cần đặt con nằm ngửa 5 phút thôi là con nghẹt thở. Bác sỹ nói do hở hàm ếch trong nên con tôi không thở bằng mũi, chỉ thở bằng miệng một cách khó khăn. Nếu để con nằm ngửa lâu sẽ dẫn đến ngừng thở" chị Lộc cho biết.

 Bệnh án của cháu Bảo

Cuộc sống của Bảo lúc vừa sinh ra đã gắn liền với bệnh viện, với máy thở và hàng nghìn mũi tiêm, thuốc uống. Bệnh tật vắt kiệt sức khiến đứa trẻ gầy gò, yếu ớt. Đã 7 tháng nhưng Bảo chưa biết lật, biết ngồi, suốt ngày đêm chỉ gào khóc.

"Ngay cả lúc con ngủ vợ chồng tôi vẫn phải luân phiên bế trên tay. Vì nếu đặt con xuống khoảng 5 phút thì con sẽ nghỉ thở, dẫn đến tắt thở lúc nào không hay. Cũng vì vậy mà mỗi lần đưa con nằm viện, vợ chồng tôi đều phải đi cùng để thay nhau túc trực", chị Lộc cho biết thêm.

Chỉ mong một phép màu.

Bé Bảo là con thứ hai của vợ chồng chị Lộc và anh Lê Tiến Viện (30 tuổi). Trước Bảo còn một chị gái năm nay lên 4 tuổi, đang học mầm non ở xã nhà. Cuộc sống của cả gia đình phụ thuộc vào hai sào ruộng trồng rau màu cùng số tiền công bấp bênh từ nghề phụ hồ anh Viện kiếm được. Thế nhưng, kể từ ngày con chào đời mang bạo bệnh, vợ chồng chị Lộc không làm được gì kiếm thu nhập.

Số phận nghiệt ngã của bé trai bị đa dị tật bẩm sinh, không có ngón chân tay

Suốt 7 tháng giành giật sự sống cho con, người mẹ chỉ cầu mong con gặp được phép màu

"Mỗi lần đưa con ra Hà Nội điều trị, ban ngày, tôi tranh thủ đi xin làm phụ hồ trong các công trình gần đó để kiếm tiền trang trải ăn uống hàng ngày cho hai vợ chồng, sữa cho con. Tối đến lại thay vợ ôm con để chợp mắt. Hễ con ngủ lâu quá tôi lại lay con dậy vì sợ con ngủ quên", anh Viện trải lòng.

Vì chứng khó thở nên đến cả việc bú sữa đối với Bảo cũng trở nên khó khăn. Mỗi lần chị Lộc cho con bú kéo dài cả tiếng đồng hồ. Chị cứ bế thẳng con lên, cho bú chừng 2 phút lại lấy ra cho con dễ thở rồi mới cho bú tiếp. Chị nói trong nước mắt "Vất vả vì con, vợ chồng tôi không sợ, chỉ sợ một ngày nào đó con không còn ở trên cuộc đời này. Vợ chồng tôi không thôi hi vọng, vẫn cầu mong phép màu sẽ đến với con".

Ông Lê Tiến Kiểm (trưởng xóm 18) cho biết, kể từ ngày cháu Bảo chào đời mắc trọng bệnh, gia đình chị Lộc lâm vào cảnh vô cùng khó khăn. Suốt ngày tháng, họ chỉ biết ôm con đi viện, không làm gì để có thu nhập. Chính quyền địa phương đã kêu gọi bà con giúp đỡ để cháu Bảo có thêm chút chi phí điều trị.

                                                                                                                                               Hoàng Hải

Mọi phản ánh, ý kiến, thông tin nóng, bài vở cộng tác của độc giả có thể gửi cho chúng tôi theo địa chỉ:
Email:  banbientap@i-com.vn
Hotline: 0914926900

 

Xem thêm