Căn bệnh không thể chữa khỏi

Ly thượng bị bóng nước (EB) là căn bệnh hiếm, y học chưa điều trị được. Không ít gia đình đã nhẹ dạ cả tin, bỏ ra số tiền lớn để chi cho các thấy lang dùng thuốc lá đắp và bôi trên cơ thể những đứa trẻ mắc bệnh. Hậu quả là trẻ bị nhiễm trùng nặng, phải nhập viện cấp cứu, trường hợp nặng đã tử vong

Chị Trần Phương Lan - người sáng lập câu lạc bộ ly thượng bì bóng nước (EB) cho hay, hiện nay rất nhiều trường hợp bố mẹ có con bị mắc bệnh EB điều trị sai cách. Có những trường hợp trẻ mắc bệnh nhưng gia đình không chăm sóc mà dùng tới các cách tâm linh.

Thậm chí, các gia đình có con mắc bệnh ly thượng bì bóng nước phải chịu ánh mắt kỳ thị của nhiều người. Những trẻ sinh ra ở những vùng quê chưa có thông tin còn bị xì xào bàn tán, nhiều người còn tỏ ra xa lánh. 

Chị Lan đang nhận chăm sóc cho bé Kem bị EB thể nặng.

Theo PGS.TS Nguyễn Tiến Dũng, Nguyên trưởng khoa Nhi, Bệnh viện Bạch Mai, ly thượng bì bóng nước là căn bệnh rất hiếm do di truyền. Bệnh không lây qua đường tiếp xúc thông thường. Bệnh do gen gây ra cho nên có thể di truyền từ bố mẹ sang con. Hiện nay, y học chưa có cách nào để điều trị hoàn toàn căn bệnh. Điều trị cho bệnh nhân EB hiện nay chủ yếu là hướng dẫn chăm sóc đúng cách nhằm giảm đau và ngăn ngừa biến chứng.

Trẻ bị mắc bệnh này sẽ có lớp da bên ngoài rất mỏng, dễ tổn thương do cơ học hoặc tự nhiên xuất hiện bóng nước bị lở loét. Nếu trường hợp bệnh nhân bị nặng bọng nước có thể xuất hiện ở bên trong cơ thể niêm mạc miệng, ruột, ống tiêu hóa, đường thở, đường tiết niệu…

Triệu chứng để phát hiện ra trẻ bị ly thượng bì bóng nước sớm như xuất hiện bọng nước li ti trên da sau đó lan rộng ra khắp ở thể (phụ thuộc vào từng thể bệnh), tiêu sản móng tay, móng chân, da lòng bàn tay và chân dày, vã mồ hôi nhiều, có trường hợp khó ăn uống.

Chăm sóc trẻ như thế nào?

Với những đứa trẻ bị ly thương bì bóng nước, việc chăm sóc sẽ cực kỳ khó khăn. Điều dưỡng Phạm Thị Thu Trang, Khoa Điều trị Tự nguyện, Bệnh viện Nhi Trung ương cho hay trẻ bị bệnh này cần phải chăm sóc suốt đời. Cho nên gia đình cần phải học cách chăm sóc đúng cách, để hạn chế những biến chứng.

Trẻ bị mắc bệnh cần phải chăm sóc từ khi có các bọng nước, chích các bọng nước, bôi thuốc và băng lại để tránh nhiễm trùng. Trong trường hợp trẻ có vùng da bị lở loét cần phải lau sạch vùng thương tổn bằng nước muối sinh lý và băng lại vết thương theo hướng dẫn của nhân viên y tế.

“Tránh để trẻ mắc bệnh tiếp xúc với ánh nắng, gió trực tiếp (quạt, điều hòa) tránh làm tổn thương mắt. Vệ sinh hàng ngày cho trẻ bằng nước muối sinh lý để chống bội nhiễm. Trong trường hợp trẻ có bọng nước trong mắt cần phải đi khám mắt định kỳ để tránh bị giảm thị lực và sẹo giác mạc”, điều dưỡng Trang nói.

Chăm sóc cho trẻ bị bị bệnh cần lưu ý không kiêng nhưng vẫn cần phải tắm cho trẻ (không nhất thiết phải hàng ngày). Khi tắm, phụ huynh dùng chậu hoặc bồn càng nhiều nước càng tốt để tránh va chạm. Sau khi tắm, người lớn cần thấm khô cho trẻ bằng bông gạc.

Điều dưỡng Trang khuyến cáo: “Trẻ bị mắc ly thượng bì bóng nước không kiêng kỵ bất cứ gì trong ăn uống. Trẻ nên ăn thức ăn nhiều dinh dưỡng giúp nhanh lành vết thương. Cha mẹ nên cho trẻ ăn nhiều thức ăn giàu năng lượng, tăng cường các vitamin và chất xơ, giàu chất sắt và protein”.

Ngọc Minh