Đó là nỗi đau của cặp vợ chồng anh Hoàng Văn Kiểm (27 tuổi) và chị Nguyễn Thị Phương (23 tuổi, ngụ thôn 7, xã Quỳnh Mỹ, huyện Quỳnh Lưu, tỉnh Nghệ An).

Hai con chị Phương đều mắc bệnh teo não bẩm sinh

Hai đứa trẻ bất hạnh

Anh Kiểm làm nghề lái xe tải cho một công ty gần nhà. Cuối giờ làm, anh lại tất tả chạy nhanh về nhà để phụ vợ ẵm bồng hai đứa con thơ mắc bệnh teo não. Chị Phương ở nhà một nách hai đứa con quấy khóc suốt ngày, thậm chí, đến bữa ăn còn không thể nấu được vì không thể thả con.

Hai đứa con của chị là cháu Hoàng Thị Ngọc Bích (2 tuổi) và Hoàng Bảo Nam (8 tháng tuổi) đều phát hiện bị bệnh teo não khi 6 tháng tuổi. Dấu hiệu chung là thường xuyên quấy khóc, chỉ nằm một chỗ, không lật, không bò, cái đầu yếu ớt. Sau một thời gian, chân tay hai đứa trẻ sẽ thẳng đuột, liệt dần.

Suốt từ khi hai đứa trẻ chào đời, thời gian nằm viện nhiều hơn ở nhà. Con này chưa kịp xuất viện thì con khác nhập viện. Cuộc sống của vợ chồng chị Phương rơi vào bế tắc từ khi hai con chào đời.

Đã 2 tuổi nhưng cháu Bích chỉ nằm một chỗ, không biết nói

Chị Phương kể trong nước mắt: "Ôm con rong ruổi khắp các bệnh viện rồi cuối cùng hi vọng vụt tắt khi nhận lại cái lắc đầu từ phía bác sỹ. Bệnh tật hoành hành khiến cơ thể hai con tôi nhỏ thó, héo úa từng ngày. Ông trời thật quá bất công, bắt cả hai đứa con tôi cùng chịu chung số phận. Cứ nghĩ một lúc nào đó phải rời xa con là tôi lại không còn sức để gắng gượng nữa".

Chỉ ước một cái Tết bình yên

vợ chồng chị Phương cưới nhau gần 4 năm. Kinh tế gia đình phụ thuộc vào hai sào ruộng cùng khoản tiền lương 5 triệu đồng/ tháng anh Kiểm nhận được từ nghề lái xe tải cho một doanh nghiệp tư nhân trên địa bàn huyện.

Kể từ lúc sinh con bệnh tật đến nay, chị Phương phải ở nhà chăm sóc con, không thể làm được việc gì kiếm thu nhập. Nghĩ mức lương lái xe ở quê thấp, anh Kiểm cũng muốn đi làm xa. Thế nhưng con cái thường xuyên đi viện, một mình vợ xoay sở không nổi nên anh đành làm ở gần nhà, không dám đi đâu xa để có điều kiện đỡ đần cho vợ, chăm sóc con cái.

Mới 7 tháng tuổi nhưng Nam phải chịu chung số phận giống chị gái, thời gian nằm viện nhiều hơn ở nhà

"Càng lớn, bệnh tình của hai con càng nặng, sức khỏe yếu dần. Cứ như thế này mãi thì con tôi sẽ chết dần chết mòn vì bệnh tật mất. Vợ chồng tôi chỉ biết quanh năm rong ruổi theo con đi bệnh viện, nhưng rồi hàng nghìn mũi kim tiêm đâm thâm da thịt cũng không làm cho con tôi khỏe lại. Nhìn con mà đau đứt ruột nhưng chỉ biết bất lực", anh Kiểm thở dài cho biết.

Cũng vì bệnh tật bủa vây nên từ khi cưới nhau đến nay, đã 4 năm trôi qua vợ chồng chị Phương chưa bao giờ được đón một cái tết cho đúng nghĩa. Năm nào họ cũng túc trực con trong bệnh viện. Có năm, sức khỏe con nguy kịch, đe dọa đến tính mạng, họ chỉ biết đứng nhìn con rồi gào khóc trong tuyệt vọng, quên luôn cả cái tết đang cận kề.

                  Chị Phương chỉ ước có một cái tết bình yên bên gia đình khi con cái không phải nằm viện

"Tết đến, khi nhà nào nhà nấy sum vầy, cùng nhau sửa soạn đón Tết, cùng quây quần bên mâm cơm đoàn viên của gia đình. Còn gia đình tôi lại ôm con đi viện kèm theo bao nỗi âu lo. Cứ sợ sẽ không còn gặp lại con nữa.

Con ốm, Tết cũng không còn. Tết làm gì khi con cái đang phải lay lắt như ngọn đèn trước gió. Nhìn cảnh người ta rồi nhìn lại gia đình mình, tôi cũng thấy tủi thân lắm. Vất vả nhiều rồi, lo âu cũng đủ, tôi chỉ ước có một cái tết bình yên bên gia đình. Một cái tết không phải ở bệnh viện mà ở nhà, vậy mà khó khăn quá", chị Phương trải lòng trong nước mắt.

Trao đổi với chúng tôi PV Emđẹp, bà Phạm Thị Hồng Yến (bí thư chi bộ thôn 7) cho biết: "Sinh hai con đều mắc bệnh hiểm nghèo khiến gia đình chị Phương lâm vào cảnh vô cùng khó khăn. Kinh tế gia đình phụ thuộc vào tiền lương của anh Kiểm nhưng cũng không đủ cho một lần đưa con đi viện.

Chỉ mong họ đủ nghị lực, cố gắng vượt qua để tiếp tục giành giật sự sống cho hai đứa con. Số hai đứa trẻ sinh ra đã quá bất hạnh vì bệnh tật".

Trung Hiếu