Dáng người nhỏ, gương mặt khắc khổ, tiều tụy vì vất vả của mưu sinh là hình ảnh khiến chúng tôi xót xa khi trò chuyện với chị Lê Thị Hiền (Hoằng Hóa, Thanh Hóa). Tháng nào cũng vậy, chị với con trai đều có mặt ở bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

Theo lời chị Hiền, con mắc căn bệnh này có nghĩa phải chạy chữa suốt đời. Dù gia đình khó khăn, hoàn cảnh éo le nhưng "giật gấu vá vai" được chút tiền lại rong ruổi cùng con ra Thủ đô.

Nghe câu chuyện của chị Hiền, không ai không khỏi xót xa. Con sinh ra sau 8 năm chờ đợi mòn mỏi của hai vợ chồng. Tưởng chừng đó là kết quả hạnh phúc nhưng cuộc đời ai biết đến chữ ngờ.

Chị Hiền cho biết, hàng tháng phải "giật gấu vá vai" mới đủ tiền đi khám cho con

Chị Hiền kể trong nước mắt, hai vợ chồng chị xuất thân từ gia đình khó khăn. Lớn lên phiêu bạt làm ăn ở miền Nam rồi quen nhau và xây dựng hạnh phúc. Trong khi chị làm công nhân thì chồng làm phụ hồ, cuộc sống trôi qua đầy nhọc nhằn và vất vả. 

Cưới nhau được mấy tháng, hai vợ chồng chị mong ngóng tin vui nhưng mãi vẫn không có. Vợ chồng chị cũng chỉ nghĩ con cái là trời cho nên vẫn kiên trì chờ đợi. Nhưng rồi nghe lời ra tiếng vào từ trong gia đình hai bên, anh chị cũng quyết tâm đi khám. 

"Khi đi khám, chồng tôi bị phát hiện tinh trùng yếu. Số lượng tinh trùng đạt chất lượng chỉ có 25% cho nên việc thụ thai rất khó khăn, nếu thụ thai thì thai cũng không bám được vào tử cung", chị Hiền cho hay.

Từ khi được bác sĩ kết luận như vậy, vợ chồng chị thường xuyên phải điều trị và thăm khám để sớm có tin vui. "Mặc dù đã được điều trị nhưng việc có thai tự nhiên của vợ chồng tôi rất khó khăn. Thậm chí đã dùng tới cách bơm tinh trùng vào tử cung nhưng cũng không được. Bác sĩ nói chỉ còn cách thụ tinh trong ống nghiệm nhưng hoàn cảnh gia đình khó khăn, không có tiền nên đành chịu. Vợ chồng tôi về uống thuốc Bắc", chị Hiền nhớ lại.

Số tiền để tiến hành thụ tinh lên đến cả trăm triệu, vợ chồng chị Hiền không đủ khả năng để chi trả. Dù muốn có con nhưng vì hoàn cảnh nên đành chịu. Sau đó một thời, chị Hiền mang bầu. Đó là niềm vui khôn xiết của vợ chồng chị và gia đình. 

Trong khi mang bầu, chị Hiền thường xuyên mệt mỏi, đau đầu, ăn uống kém. Biết hoàn cảnh như vậy, công ty cũng tạo điều kiện để chị được nghỉ ngơi nhiều hơn. Suốt nhiều tháng trời, ốm nghén vất vả nhưng chị Hiền vẫn gắng gượng đi làm. Bởi chị biết mỗi mình chồng làm việc không đủ trang trải cuộc sống và chồng chị cũng bị viêm xoang, khổ sở nhất là khi thời tiết thay đổi.

Bệnh tật ập xuống

Sau khi sinh con xong, vợ chồng chị quyết định về quê sinh sống. Sau 8 năm đằng đẵng chờ đợi, cảm giác hạnh phúc làm bố làm mẹ của vợ chồng chị Hiền vừa nhen nhóm lại bị thử thách bởi điều không ai ngờ đến.

"Khi con được 3 tháng, tôi bắt đầu đi làm trở lại. Một hôm đi làm về cháu bị sốt cao rồi sau đó xuất hiện tiêu chảy, viêm phổi. Dù đã chữa trị nhưng bệnh không khỏi và kéo dài dai dẳng. Tôi đưa lên bệnh viện tỉnh để khám thì được giới thiệu lên bệnh viện Nhi Trung ương", chị Hiền cho biết.

Con của chị Hiền mắc căn bệnh phải chữa cả đời nhưng chị vẫn quyết tâm đồng hành cùng con.

Khi mang bầu chị không phát hiện dấu hiệu gì bất thường, ngay cả khi con sinh ra cũng không có gì khác biệt với bạn bè cùng trang lứa. Cho nên, chị Hiền vẫn đinh ninh con chị bị viêm phế quản, cảm cúm thông thường. Nhưng khi cầm trên tay kết quả chẩn đoán của bác sĩ, chị Hiền và chồng sững sờ khi biết con mắc phải căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

"Căn bệnh này là bé mắc từ khi chào đời. Sinh ra đã có bệnh nên phải điều trị suốt đời. Hiện tại, mỗi tháng, vợ chồng tôi đưa con ra Hà Nội chữa 1 lần. Tháng nào cũng như vậy", chị Hiền thở dài nói.

Nếu không được chữa trị hàng tháng, con trai chị Hiền rất dễ bị tử vong do nhiễm trùng, các căn bệnh khác tấn công. Giờ đây, đằng sau nỗi nhọc nhằn mưu sinh, kiếm sống còn là việc phải cố gắng kiếm tiền để chạy chữa cho con.

"Gia đình cũng hoàn cảnh, vợ chồng giật gấu vá vai mới đủ tiền đưa con đi chữa trị hàng tháng. Ngoài tiền bảo hiểm được chi trả, mỗi tháng đi chữa trị thì gia đình tôi tốn kém khoảng 2-3 triệu đồng. Không có tiền thì chúng tôi vay của anh em, bạn bè cố gắng xoay sở chữa bệnh cho con", chị Hiền nói.

Cuộc đời lắm nỗi gian truân, mới ngoài 30 nhưng chúng tôi xót xa khi nhìn thấy gương mặt khắc khổ của chị. Tiếng nói nhỏ nhẹ chất chứa bao nhiêu nỗi lòng chị cứ cố kìm để nước mắt không chảy ra.

Theo các bác sĩ, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn hoặc nấm. Vì vậy, trẻ thường hay bị ốm, mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng hoặc tái phát nhiều đợt có thể dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm. 

Mặc dù đây là căn bệnh di truyền, mãn tính nhưng trên thế giới nếu trẻ được phát hiện bệnh trước 3-6 tháng tuổi và điều trị kịp thời thì cơ hội khỏi bệnh có thể đạt tới 80- 90%. Trẻ bị bệnh ở thể thiếu hụt IgG, nếu được truyền chế phẩm miễn dịch thay thế đều đặn hàng tháng thì trẻ vẫn có thể học tập, vui chơi và có cuộc sống bình thường như các bạn.

Câu chuyện với chúng tôi của chị Hiền kết thúc trong tiếng khóc, nước mắt ứa ra. Buông ánh mắt xa xăm chị thở dài rồi lặng lẽ quệt vội giọt nước mắt trên má đi về phòng với đứa con tội nghiệp.

Anh Minh