Victor Padilla sinh ra ở Rochester, New York và từ thủa lọt lòng cậu bé đã mắc một dị tật nghiêm trọng mang tên hội chứng Cloves khiến cho 1 nửa cơ thể em phát triển nhanh hơn nửa kia, dẫn đến khối u phát triển khắp người em.

Chỉ có 200 người trên thế giới mắc hội chứng Cloves kỳ lạ này. Dị tật bẩm sinh này có thể gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hệ miễn dịch và não, khiến cho người bị bệnh rất dễ mắc các bệnh thông thường như cúm và có thể gây tử vong.

Cậu bé sống cùng bố mẹ và 2 chị gái của mình ở Rochester.

Vào năm 2006, hội chứng Cloves được phát hiện bởi tiến sỹ, bác sỹ Ahmad Alomari. Vào năm 2009, Tiến sĩ Alomari đã viết một bài báo mô tả các phát hiện của mình về hội chứng Cloves và đây được cho là sự công nhận của y học đối với chứng bệnh hiếm gặp này. Hiện tại không có xét nghiệm nào để kết luận bệnh này và các bác sỹ chẩn đoán bệnh hoàn toàn dựa trên triệu chứng.  

Các triệu chứng bệnh bao gồm da, chi, thân và tủy sống bất thường, xuất hiện các khối u hoặc chứng vẹo cột sống (cột sống dị dạng). Bệnh nhân cũng có thể có những bất thường về mạch máu như là một vết bớt đỏ trên cơ thể. Hiện tại vẫn chưa có phương pháp điều trị cho hội chứng này nhưng các vấn đề mà hội chứng này gây ra có thể được ngăn ngừa và chăm sóc y tế một cách đúng đắn.

Các bác sỹ lo rằng cậu bé Victor không bao giờ có thể đi bộ hoặc nói chuyện. Tuy nhiên, điều kỳ diệu đã xảy ra khi mà Victor đã lớn nhanh và phát triển tốt đến nỗi cha mẹ của em đã ghi danh cho em đi học vào một trường mầm non bình thường và em vẫn theo kịp chương trình học như bạn bè của mình.

Cậu bé Victor ra đời năm 2014 với dị tật bẩm sinh hiếm gặp.

“Chúng tôi rất biết ơn công nghệ hiện đại và các bác sỹ đã cứu sống con trai tôi. Con đã học cách vượt qua tất cả. Tôi biết rằng có rất nhiều vấn đề phức tạp đi kèm với hội chứng bệnh của con. Khi con được chẩn đoán lần đầu, chỉ có 150 người mắc hội chứng này, nhưng dần dần, số lượng người mắc hội chứng này ngày càng gia tăng. Tôi sẵn sàng làm bất cứ điều gì để góp phần nâng cao nhận thức của mọi người về hội chứng này”, mẹ bé Victor chia sẻ.

Bé Victor thường xuyên có bài kiểm tra sức khỏe với bác sỹ Kwon - một bác sĩ thần kinh nhi ở Bệnh viện Nhi Golisano ở Rochester, người đã theo dõi sự tiến bộ của Victor.

Bác sĩ Kwon nói: "Một số mô trên cơ thể của Victor phát triển nhanh hơn nửa bên kia của em. Có một vấn đề mà chúng ta thấy ở những người mắc hội chứng Cloves là các khối u phát triển và tăng trưởng nhanh có thể gây động kinh. Victor cũng có một số biến chứng mà chúng ta dễ dàng nhận thấy ở cậu bé. Câu bé có mặt không đối xứng và anh ấy có đôi chân to và chân tay hơi bất đối xứng."

Và trong lần khám sức khỏe mới nhất của Victor, gia đình đã rất vui mừng khi biết được tình trạng khả quan của em.

Bác sỹ Kwon nói: “Tôi vừa xem kết quả khám gần đây của cậu bé. Sức khỏe của Victor khá ổn định. Não phải của em chỉ to hơn 1 chút so với não trái. Cậu bé phát triển bình thường và có nhận thức đúng với lứa tuổi của mình. Victor là một cậu bé năng động và sáng dạ. Tôi chưa thấy bất cứ vấn đề gì ở cậu bé trong tương lai. Hãy tiếp tục theo dõi sự phát triển của cậu bé.”

Hiện tại, Victor đã lên 3 tuổi và được đến trường mầm non như bạn bè cùng trang lứa. Victor rất hòa đồng với bạn bè cũng như yêu quý các chị gái của mình. Bố mẹ của em cũng tham gia 2 tổ chức của những người mắc hội chứng Cloves nhằm chia sẻ và giúp mọi người nâng cao nhận thức về hội chứng hiếm gặp này.

Quỳnh Trang/Theo Dailymail