Chị Nguyễn Thị Mai (SN 1987, mẹ cháu Quang) cho biết, lúc chào đời trên cằm bé Quang đã xuất hiện một bọng nước to bằng hạt ngô. Khi người nhà đưa tay chạm vào thì bọng nước bị vỡ.

Những bọng nước tương tự sau đó cứ bắt đầu xuất hiện ở chân và hai cánh tay rồi lan rộng khắp cơ thể. Sau khi thăm khám, bác sỹ kết luận bé Quang mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh rồi đề nghị chuyển ra bệnh viện Trung ương.

Hi vọng cứu chữa con mình của chị Mai vụt tắt khi nghe bác sỹ khẳng định trên thế giới chưa có biện pháp nào can thiệt để điều trị khỏi căn bệnh này.

Bác sỹ điều trị cho bé Quang giải thích nguyên nhân mắc bệnh này là do đột biến ghen. Da của con người có ba lớp dính kết lại với nhau tạo thành một lớp da bình thường. Do đột biến ghen nên da của bé Quang bị thiếu hụt mất một lớp. Vì thế, chúng không thể dính kết lại với nhau nên sinh ra bệnh.

Khi bị  ly thượng bì bóng nước, hàng ngày bé Quang phải đối mặt với bao đau đớn. Bé cứ giống như một người bị bỏng nước sôi, các vết bỏng cứ phồng rộp rồi lan trên diện rộng. Chỉ cần chạm nhẹ là vỡ, da trên cơ thể bị dính bết vào nhau gây cảm giác đau đớn, rát bỏng, ngứa ngáy khó chịu.

Gần nửa năm đưa con đi khắp các bệnh viện cứu chữa trong vô vọng, gia đình chị Mai đành chấp nhận đưa con về nhà. Cũng từ đó đến nay đã 5 năm trôi qua, ngày này chị Mai cũng phải nghe tiếng con khóc vì đau đớn, ngứa ngáy, khó chịu.

Toàn thân cháu Quang cứ lần lượt xuất hiện các bỏng nước căng mọng đang muốn vỡ tung. Khi vỡ ra, các lớp da trên cơ thể lại dính bết vào nhau. Đáng thương hơn, tất cả các ngón tay, chân của cậu bé đều không có móng. Ngón tay trỏ và út cũng dính vào nhau.

Do đó, biện pháp tạm thời chỉ là quấn băng quanh người để xoa dịu cơn đau cho bé Quang, để bé không bị viêm nhiễm. Đều đặn ngày một lần, người thân lại tháo băng, vệ sinh cho bé một lần.

Cũng vì căn bệnh quái ác này mà từ sinh con ra tới nay chị Mai không làm được bất cứ việc gì ngoài ở nhà chăm sóc, trông chừng con. Thu nhập chính của cả gia đình phụ thuộc vào mức lương 6 triệu đồng/tháng của người chồng hành nghề tài xế xe tải cho một doanh nghiệp gần nhà.

Trong khi đó chỉ tính riêng tiền mua băng hàng tháng cho con đã tiêu tốn hơn 20 triệu đồng. Đó là chưa kể tiền Sữa và các khoản chi tiêu, sinh hoạt khác của cả gia đình.

"Những lúc bệnh nặng, các vết bỏng lan rộng cả trong miệng, xuống tận thực quản. Trong miệng con tôi lúc nào cũng đầy máu, cháu chẳng thể ăn được gì ngoài uống sữa.

Ngày trước chúng tôi cho cháu uống kháng sinh để giảm bớt đau đớn, ngứa ngáy. Nhưng cho uống nhiều quá nhờn thuốc, mất hết tác dụng nên phải ngưng. Bác sỹ nói chưa có biện pháp nào can thiệp có nghĩa là còn sống ngày nào thì con tôi còn gánh đau đớn như thế này", gạt nước mắt, chị Mai chia sẻ.

Mang trong mình căn bệnh quái ác nên cuộc sống của bé Quang chỉ thu nhỏ trên chiếc giường, có xa lắm thì quanh quẩn trong bốn góc nhà. Chỉ cần bất kỳ bộ phận nào trên cơ thể sơ ý chạm nhẹ vào nền gạch, giường thì lớp da trên cơ thể lại dính bết, gây nhiễm trùng.

"Từ khi sinh đến nay ngày nào tôi cũng phải chứng kiến con khóc vì đau đớn, ngứa ngáy, khó chịu. Đã 5 tuổi mà con chỉ nặng 9kg. Tôi chỉ cầu mong có biện pháp điều trị căn bệnh này để được nhìn thấy con cười đùa, vui chơi như những đứa trẻ khác", chị Mai trải lòng.

Trung Hiếu